Réponse d’Anne Bert au Dr Devalois

By Alexis 2 months ago
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http://www.lefigaro.fr/vox/societe/2017/09/21/31003-20170921ARTFIG00191-bernard-devalois-anne-bert-verite-medicale-et-faux-semblants-mediatiques.php

le 1er oct. 2017

 Le 21 septembre dernier, le Figaro a publié une tribune du docteur Bernard Devalois, à propos d’Anne Bert.

Anne Bert a répondu par un enregistrement vocal aux propos tenus par ce médecin.

Voici donc l’article du Figaro et la réponse d’Anne Bert au docteur Bernard Devalois.

Vous avez le lien pour écouter la vidéo si vous le souhaitez mais comme beaucoup d’entre-vous n’ont pas pu lire cette vidéo, je vous l’ai retranscrite mot pour mot par écrit, vous trouverez donc l’intégralité de la réponse d’Anne Bert sous le texte de la tribune de ce médecin.

Bernard Devalois : «Anne Bert, vérité médicale et faux-semblants médiatiques»
Par Bernard Devalois
Le Figaro
Publié le 21/09/2017 à 16h28

TRIBUNE – Pour le médecin travaillant en soins palliatifs (Pontoise), il n’est pas question dans cette affaire de liberté de mourir mais d’assistance médicale au suicide.

Bernard Devalois est médecin, directeur du Centre de recherche et d’enseignement interprofessionnel bientraitance et fin de vie.

Auteur des Mots de la fin de vie, Presses universitaires du Midi ; 2016.

Depuis quelques jours enfle la rumeur médiatique concernant la situation de Mme Bert et son témoignage concernant sa mort prochaine par euthanasie en Belgique. Il apparaît indispensable d’apporter un certain nombre de précisions pour éclairer le débat.

La maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique) peut prendre différentes formes dont certaines conduisent à une paralysie complète des membres, alors que d’autres formes vont surtout conduire à des difficultés à ingérer la nourriture. Cette maladie peut aussi conduire à l’impossibilité de respirer sans assistance.

La cause que veut servir Mme Bert n’est pas celle de la liberté de mettre fin à ses propres jours mais bien un plus que discutable droit à recevoir une injection létale par un médecin.

Rien lors des différentes apparitions médiatiques de Mme Bert ne permet de penser qu’elle est actuellement dans une phase terminale de sa maladie. Mais elle peut redouter dans un avenir plus ou moins proche d’être confrontée à une telle situation. Les progrès de la médecine palliative et les évolutions législatives récentes (loi de 2016) permettent désormais d’autres perspectives que de subir un acharnement thérapeutique insupportable ou bien de mourir dans d’atroces souffrances. Laisser croire le contraire serait une bien mauvaise action vis-à-vis de tous les patients qui sont atteints de SLA. Pour Mme Bert, comme pour tous les autres, le choix (évidement terrible) se pose entre accepter un maintien en vie par des techniques lourdes (assistance respiratoire et/ou nutritionnelle) permettant de prolonger la vie de plusieurs années, ou bien d’accepter la fin de sa propre vie, sans souffrances physiques, avec un apaisement psychique et un accompagnement incluant ses proches. Bien entendu, il existe une alternative supplémentaire : décider de mettre fin de manière anticipée à sa propre vie. Cette liberté est offerte à chacun y compris à Mme Bert. Présenter la situation comme liberticide est à l’évidence un abus de langage.

En fait la cause que veut servir Mme Bert n’est pas celle de la liberté de mettre fin à ses propres jours mais bien un plus que discutable droit à recevoir une injection létale par un médecin. C’est cette question oxymorique (définition de ce mot : deux mots opposés) du suicide mis en œuvre par un tiers dont il est question en réalité.

Quelques pays ont mis en œuvre ce qu’ils ont considéré comme des solutions acceptables à cette revendication.

– La Suisse autorise de fait des associations à mettre en œuvre un suicide assisté par des bénévoles.

L’Oregon, suivi par d’autres États des États-Unis, a légalisé la Kill Pill, pilule fournie sous certaines conditions à des malades souhaitant pouvoir mettre fin à leurs jours au moment qu’ils choisiront.

– Enfin les pays du Benelux ont mis en œuvre des dispositifs législatifs permettant de mettre fin aux jours de patients qui le réclament par le moyen d’une injection létale, pratiquée par un médecin. Ils ont été suivis depuis dans cette voie par le Québec, puis par le Canada tout entier. Mais ce qui pose un grave problème, c’est que ce sont des médecins qui doivent réaliser le geste létal à la place de l’intéressé. On ne fera pas ici, faute de place, un bilan (qui serait critique) des quinze ans de pratiques euthanasiques en Belgique par exemple, mais il est singulier à bien des égards que Mme Bert mette en avant son projet de partir en Belgique (et non en Suisse par exemple). Elle veut que ce soit un médecin qui mette fin à ses jours, alors que rien ne le justifie sur un plan médical puisqu’elle n’est pas en fin de vie ni ne semble présenter un tableau de souffrances réfractaires (c’est-à-dire contre lesquelles la médecine serait impuissante malgré la mise en œuvre des moyens nécessaires). Pourtant, la Belgique a toujours affirmé ne pas vouloir favoriser un «tourisme euthanasique». L’embarras des médecins belges face à cette demande est d’ailleurs notable, car ils craignent que cet exemple ne crée un afflux de demandes qu’il serait complexe pour eux de satisfaire en respectant la loi belge qui exige un lien durable entre le patient qui réclame l’injection létale et le médecin qui va la pratiquer.

C’est l’honneur de notre société que de proposer à Anne Bert un soutien solidaire et fraternel face à une si terrible maladie. Est-ce le cas d’une assistance pharmacologique au suicide ?

En fait, la seule demande à laquelle ne répond pas le dispositif français est la mise en œuvre par un médecin de son éventuelle décision de se suicider sans y procéder elle-même. Contrairement à de nombreux raccourcis médiatiques, elle n’est pas privée de liberté de choisir (personne ne l’empêche de mettre fin à ses jours). Elle a la garantie de mourir dans la dignité au vrai sens du terme (pas dans l’euphémisme qui utilise ce concept pour désigner d’une manière un peu hypocrite la mort par une injection létale effectuée par un médecin).

Elle a également l’assurance qu’aucun acharnement thérapeutique ne sera mis en œuvre, qu’elle pourra à tout moment renoncer à un traitement de maintien artificiel en vie. Elle a la garantie que si son pronostic vital est menacé à court terme et qu’elle présente des souffrances réfractaires aux traitements elle pourra obtenir d’être endormie profondément et de manière irréversible (sédation profonde et continue). Elle a aussi l’assurance que durant le temps qui lui reste avant d’en arriver à cette situation terminale tout sera mis en œuvre pour prendre en compte ses symptômes physiques et psychiques. Elle a enfin la garantie d’être accompagnée, ainsi que ses proches, dans les mois à venir dans les épreuves difficiles qui s’annoncent. C’est l’honneur de notre société que de lui proposer son soutien solidaire et fraternel face à la vulnérabilité induite par une si terrible maladie. Est-ce le cas d’une assistance pharmacologique au suicide ? La mise en œuvre dans notre pays d’un tel dispositif législatif mériterait effectivement un vrai débat citoyen et non des amalgames simplistes. Un tel débat permettait peut-être, au-delà de l’apparent intérêt de cette approche libertarienne, de mesurer la complexité pour une société d’encourager le suicide de certains de ses citoyens tout en cherchant à prévenir celui d’autres citoyens…

B. Devalois.

REPONSE RECOPIEE INTEGRALEMENT DU TEXTE ORAL D’ANNE BERT

TRIBUNE DU FIGARO – Réponse d’Anne Bert aux propos tenus par le Dr Bernard Devalois

Le 22 septembre 2017

https://anneelisa.wordpress.com/2017/09/22/au-docteur-devalois-tribune-figaro/

Monsieur Devalois,

Après avoir lu votre tribune, je tiens à vous faire part de ces quelques points :

Vous, vous opposez les faux-semblant que je peux véhiculer à votre vérité médicale.

La vérité médicale me laisse très songeuse, surtout en matière de fin de vie, surtout lorsqu’on sait, par exemple, qu’en soins palliatifs, quand sont demandés que soient appliquées les directives anticipées, les médecins, l’équipe médicale s’y opposent bien souvent en interprétant ce que peut ou veut le mourant, ou en opposant leur clause de conscience ou encore je ne sais quoi, toujours est-il que je peux vous transférer, puisque vous êtes médecin, sous le secret médical, maints et maints témoignages abondants dans ce sens.

D’autre part, vous laissez supposer que je parle au nom des malades SLA. Je n’ai jamais parlé au nom des malades atteints de cette maladie, mais au nom de tous ceux qui veulent ce droit de choisir librement sa façon dont ils veut vivre sa fin de vie, son agonie ou, justement, ne pas laisser se passer une agonie longue et douloureuse, même si les soins palliatifs peuvent, non pas supprimer toute souffrance mais au moins, les soulager un peu.

Ma prise de position n’a toujours concerné que les malades en fin de vie, tous les malades, quels qu’ils soient, ceux qui ne veulent pas aller dans le sens que l’on veut leur imposer. Pour mon propre cas, puisque vous l’évoquez, oui, effectivement, il est hors de question que j’accepte de vivre artificiellement, que ça soit pour être nourrie ou respirer. Dans ce cas-là donc, et évidemment, je suis allée dans un centre de services “soins palliatifs”, auprès de chez moi, j’ai discuté très longuement avec le corps médical qui m’a confirmé que, lorsque je ne voudrais plus être nourrie, il faudrait attendre que je m’affaiblisse suffisamment, donc que je commence un peu à mourir de faim jusqu’à ce qu’on accepte de me sédater, l’agonie pouvant alors durer de quelques jours à quelques semaines ainsi que me l’a confirmé mon médecin, personne ne peut le savoir.

De cette solution, je ne veux pas non plus.

Ensuite, vous évoquez la possibilité du suicide. Je suis toujours perplexe quand un médecin m’invite à cette solution. Tout d’abord, puis-je rappeler que je suis totalement handicapée, incapable de me servir de mes mains, de mes bras, à peine de mes jambes et qu’il faut, me mettre, désormais, les comprimés ou les aliments dans la bouche, ce qui voudrait dire qu’il faudrait que ce soit quelqu’un qui ME suicide ? Puis-je vous rappeler, puisque vous êtes médecin, en plus d’être citoyen, que cela est considéré comme un acte criminel en France ? Évidemment, je n’ai pas envisagé ce suicide il y a deux ans puisque j’ai donné le temps à mon corps de vivre encore le plus longtemps possible, de pouvoir me nourrir et de respirer toute seule. Vous parlez de “suicide assisté” quand il s’agit, en fait, d’euthanasie, ce que les médecins Belges vont faire, oui, ils vont m’aider à mourir, ce n’est pas un suicide assisté, puisque ce sont eux qui vont me faire partir, ça ne s’appelle pas un “suicide assisté”  Vous affirmez que rien ne justifie, sur le plan médical, qu’un médecin m’aide à mourir en Belgique, vous ne pouvez pas savoir, vous ne connaissez pas mon cas médical, vous ne connaissez pas mon dossier. J’en suis arrivée à un point où je ne peux plus me nourrir toute seule, où je commence à faire des fausses routes et ma voix s’est couverte. Vous savez ce que ça peut représenter.

D’autre part, en Belgique, sont considérées, voyez vous monsieur Devalois, les souffrances physiques mais également existentielles, évidemment, là je ne parle pas d’état dépressif mais de souffrance psychologique insupportable, et, bien que vous évoquiez encore une fois, la vérité médicale, pensez-vous vraiment que vous possédiez la vérité sur les souffrances ? Mais je crois, franchement, que ce qui me choque le plus, c’est que vous employiez le mot “tourisme”… “tourisme de la mort” comme on pourrait parler de “tourisme sexuel” ? Savez-vous M. Le Docteur, que du tourisme on revient toujours ? Comment pouvez-vous oser employer ce terme même si vous le reprenez de quelqu’un d’autre Quand on a décidé quelque chose sur le moment le plus grave de son existence… Vous parlez de “tourisme” ? Enfin, vous affirmez aussi, monsieur, que j’ai la garantie, je reprends vos propres terme, de mourir dans la dignité au vrai sens du fait du terme, et cela, vraiment, je ne peux pas l’accepter ! Le mot “dignité” notre dignité étant le strict rapport avec nos valeurs qui nous sont les plus personnelles qui touchent à notre âme et conscience. Votre dignité, ce que vous jugez digne pour vous n’est pas forcément digne pour moi, et ce qui est indigne, je le répèterai toujours, c’est d’imposer aux autres, ses propres valeurs.

Ce que vous appelez mes “symptômes psychiques” qui peuvent être pris en charge, je ne sais comment vous le concevez, peut-être en m’abrutissant pour que l’on m’entende moins ?… Je n’ai pas de souffrances psychiques telles qu’elles peuvent être soignées, parce qu’elles ne se soignent pas car ce n’est pas un médecin qui peut soigner ça, même pas un psychiatre, je ne suis ni folle, ni déséquilibrée, je suis juste lucide, je suis vraiment très très en colère que vous puissiez imaginer que les malades sont amoindris, sont incapables de penser par eux-mêmes ou d’avoir un raisonnement juste et équilibré, tout au moins aussi juste et équilibré que le vôtre !

Vous parlez de sédation profonde et continue qui pourra m’être proposée, de l’aveu même de beaucoup de médecins que j’ai rencontrés, notamment de médecins de services palliatifs, parce que, ne croyez pas que je fais mon petit bonhomme de chemin depuis deux ans toute seule, je suis entourée de médecins, je vais les voir, je leur parle, je suis curieuse de tout ce qui peut être, quand je dis “curieuse” ce n’est pas malsain évidemment, au contraire. Beaucoup m’ont dit, m’ont avoué que des sédations profondes qui devaient être continues et irrémédiables, en fait, ce n’en sont pas vraiment, puisqu’on réveille fréquemment le malade pour lui redemander s’il veut toujours être sédaté, quand on sait que, même pour une petite opération de 10/15 minutes, on demande aux patients de ne pas prendre de décision dans les 48 heures qui suivent parce que l’anesthésiant modifie la pensée ? Que dites-vous de cela M. Devalois ? Allez-vous me dire que ce n’est pas vrai ? A ce moment-là, je peux vous confronter aux médecins qui me l’ont dit.

Et enfin, quand vous concluez, je vous lis “que j’ai la garantie d’être accompagnée, ainsi que mes proches dans les mois à venir, dans les épreuves difficiles qui s’annoncent, que vous me dites que c’est l’honneur de la société de me proposer son soutien solidaire et fraternel face à la vulnérabilité induite par une si terrible maladie, je ne suis pas vulnérable, M. Devalois, non, je suis fragilisée par ma maladie, certainement, mon corps est fragilisé, mon corps me lâche, je ne suis plus qu’un pantin désarticulé, c’est vrai, mais je ne suis pas “vulnérable” et je ne reconnais pas, en votre tribune, du respect de ce que je suis, le respect de ce que je peux penser, du respect de mes propres valeurs puisque vous pensez que ma dignité doit être la vôtre et qu’il n’y en a qu’une seule…

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